Gotas de coragem

A coragem, quem já não ouviu falar dela?

Muita confundida, às vezes é reconhecida nos fanfarrões como uma característica, não passando, nesses casos, de superficial máscara do medo. 

Muito confundida, por vezes é vislumbrada em atitudes menos dignas daqueles que vivem com o cenho crispado, falando em tom agressivo, e impondo seus pontos de vista aos outros, sem o menor toque de gentileza.

Muito confundida, é vista, aqui e ali, com força física, murros, gritos, solavancos, que nada mais são do que notas de desequilíbrio do instrumento íntimo da alma. 

Coragem, ao reverso, é a força propulsora do coração que nos faz arregimentar as últimas gotas de força e esperança num objetivo digno de "gladiador de si mesmo". 

Coragem... é quando você não consegue se levantar da cama, devido ao peso da gravidade que tortura o seu corpo fraco, doente, e mesmo assim você insiste, muitas vezes entre lágrimas. 

Coragem... é quando o braço sente dificuldade em segurar a própria escova de dente, que se torna pesada demais, diante de tamanha anemia, mas, mesmo assim, você se segura na pia, olha de relance o espelho, e continua na higiene pessoal.

Coragem... é quando você decide tomar banho, mesmo não conseguindo ficar de pé no box do banheiro, quando a água do chuveiro pesa toneladas nas suas costas como empurrando você para o piso, mas você, ainda, assim, não desiste.

Coragem... é quando você não consegue se vestir, nem se secar sozinho, por falta de forças, mas se segura na pia do banheiro, enquanto é ajudado, mantendo postura íntima de dignidade heroica, embora com o corpo combalido de dores. 

Coragem... é quando nas inúmeras vezes que a dor da quase morte lhe visita, você olha para o teto do quarto, e diz para Deus que seja feita a vontade Dele e não a sua.

Coragem... é dar mais aquela garfada de comida sem sal, a qual embora sem sabor, é o remédio nutritivo que você sabe ser o necessário.

Coragem... é quando o corpo se curva, por fraqueza, por dor, por desnutrição, mas a sua alma permanece bem erguida, no seu íntimo, convidando pensamentos resistentes para prosseguir mais um dia da jornada. 

Coragem... é, enfim, uma atitude interior, silenciosa, temperada de experiências próprias, muito, mas muito distante das ruidosas expressões da agressividade e do medo. 

Que Deus abençoe a todos. 

Temos escolha ?

Pensando muito naquela sentença popular segundo a qual "aquilo que não nos mata, nos fortalece".

Eu não gostava muito da ideia de fatalidade (sabe?).

Talvez fosse a voz do ego humano, animal, que ainda falava muito forte em mim, querendo segurar as rédeas de tudo.

Durante muito tempo apreciei a imagem do "livre-arbítrio" de forma absoluta, mal me dando conta de que de absoluto só há Deus.

Você pode e tem todo o direito de discordar de mim, e eu respeito muito a sua valorosa opinião, mas de minha parte, a vida me tem ensinado, de forma muitas vezes forte, de que existe, sim, "fatalidade".

Aquela outra máxima na qual está escrito "o que tem de ser será, ninguém ataca, e o que não tem, também não será, não adianta...", é um fato que vejo, hoje com o coração mais esclarecido, quase todos os dias.

O livre-arbítrio existe também, é claro, mas em algumas coisas, talvez em alguma dimensão...

Eu não tenho essas respostas, e sou do tipo que não se convence com livros, gosto das experiências, de aprender com o coração, de sentir com as entranhas, para então comentar algo.

Por ora, nesse assunto (livre-arbítrio) eu fico em respeitoso silêncio até que a vida me ensine.

Posso, contudo, de algumas coisas apenas suspeitar.

Que Deus abençoe a nós todos, que ilumine a humanidade, que toda essa fase seja superada, que possamos aprender, crescer, evoluir, amar cada vez mais.

Rodrigo.

Mudança curativa

Observando em mim mudanças de comportamento e sentimento, escrevi...

Imitando o Sol

Num dia desses pensei...

HCAA - Doença Celíaca - diagnóstico fechado

Após passar muito mal, praticamente definhar terrivelmente (sem exageros) e depois de muito tempo de dúvidas fechou o meu diagnóstico de doença celíaca.

A enteropatia associada ao glúten durante muito tempo detonou com os anticorpos do meu corpo, ou seja, me deixou sem defesa contra agentes agressores e consequentemente sem os marcadores que, num exame, poderiam indicar positivamente a presença de doença celíaca.

Contudo, após fazer imunoterapia e recuperar parte desses marcadores (anticorpos), baixado no hospital, em quadro grave de saúde, realizei novamente o exame padrão de ouro para a detecção da doença e, enfim, apareceu que as vilosidades do meu intestino delgado estavam detonadas configurando marcando certeza na presença do grande violão em minha vida: o glúten.

Embora não se tenha como dizer quem nasceu primeiro, se o ovo ou se a galinha, pode que muitas das patologias autoimunes que eu apresento tenham se desenvolvido devido há anos de ingestão indevida do glúten.

Efetivamente, tive/tenho anemia hemolítica, linfoma não hodking, leucemia, doença de chron, desnutrição, ansiedade... Sim! Existe a possibilidade de o glúten ter causado tudo isso.

Só para se ter uma ideia do dano, o meu intestino delgado "poderá" se recuperar em no mínimo seis meses enquanto que meu sistema nervoso/emocional levará em torno de dois anos. O intestino realmente é nosso segundo cérebro tão importante quanto...

Enfim, estou em casa, precisei sair da internação hospitalar pela baixíssima imunidade e por estar com bandeira vermelha para risco de infecção por covid.

Então, por cautela, os médicos decidiram manter o tratamento em casa.

Como disse, ainda estou muito debilitado, contando as costelas, não consigo ainda permanecer muito tempo em pé, sinto falta de ar, devido a anemia profunda, extrema fraqueza, e ainda segue diarreia, embora já em menos vezes, o que é esperado. Para se ter uma ideia, às vezes falar e pensar me causa fadiga intensa, estou escrevendo isso apenas porque me alimentei bastante e estou deitado, se não não teria forças...

Mas é assim mesmo, cheguei ao extremo, e agora está sendo dura a recuperação, porém estou sendo muito bem orientado pelos novos médicos, maravilhosos (gastro, imuno, hemato...), todos incríveis !!!

Sei que vou custar a me recuperar, mas estou consciente, levando um dia de cada vez, precisei abandonar temporariamente alguns outros planos para focar estritamente na recuperação da saúde.

Minha vida não será a mesma, em vários sentidos, a única solução para a doença celíaca é a dieta totalmente isenta de glúten, inclusive por contaminação cruzada, o que torna difícil o convívio social de certa forma (seres humanos se reúnem muito pela comida, pense em sair no final de semana, em pizza, lanche, petiscos, nada disso mais! É o celíaco naturalmente torna-se rigoroso na dieta, mas por que isso lhe é vital).

Por outro lado, visualizei alguns vídeos de pessoas celíacas que dizem que após a extrema dificuldade do período inicial (negação, isolamento...), adquirem muitas capacidades, inclusive mentais, como força de vontade e de superação inigualáveis. Pense e retirar algo que você adora da sua vida. E pense que você não tem escolha, que você precisa se livrar daquela hábito... Precisa ser um Hércules, uma Atena, para vencer hábitos de 20, 30 anos...

Entretanto, passado o período inicial e de adaptação, eles dizem que vivem bem e se sentem incríveis com as novas capacidades...

Por ora, por fim, o que me resta é aguardar o tempo passar, fazer o seu papel restaurativo e reabilitador enquanto eu faço o meu, no cuidado da própria saúde e qualidade de vida.

O resto vai precisar ficar para depois... Não tem jeito...

Fica o registro.

Rodrigo.

Abaixo algumas fotos:

HCAA - 6 de junho de 2020

Tornei a escrever hoje novamente. Nos dias anteriores, não tive força tampouco ânimo para fazê-lo.

Estou, ainda, aqui no HCAA de Santa Maria recebendo muitas medicações, tentando reequilibrar meu corpo.

Os problemas sanguíneos se agravaram, tive uma queda muito brusca em algumas células do sangue, motivo pelo qual precisei fazer duas bolsas de sangue.

Além disso, a diarréia não cessa, meu trânsito intestinal encontra-se aceleradíssimo, estou fraco e perdendo peso a cada dia.

Estufa-me quase tudo que eu como, causando dor forte, a qual rotineiramente tem me impedido de dormir.

Pela manhã, praticamente estou como um zumbi.

Eu gostaria de estar estudando, trabalhando, mas não posso por enquanto.

Eu trago essa questão de saúde comigo, que não é de agora, e não tem cura, pois algumas dentre as várias patologias (um verdadeiro "combo", como certa vez me disse uma médica) são crônicas, autoimunes.

Posso ter uma vida e seguir meu trabalho, contudo não posso dizer que minha vida é ou será normal. Isso infelizmente não. Realmente não. Tenho muitas restrições algumas até atrapalham um pouco nas interações sociais (nada de xis, pizza, restaurantes, bebidas, glúten, leite e derivados, total cuidado com a imunidade, isso só para citar algumas coisas).

Mas está bem, um pão sem glúten, sem leite, e um copo de água eu posso. Que tal convidar alguém assim: "olá amigo, vamos sair hoje para beber um copo de água e provar aquele "delicioso" pão com gosto de nada que parece um sola de sapato velho? O que você acha?! Não é mole.

Então a coisa realmente atrapalha.

Às vezes, me pergunto por que eu quero tanto estudar ainda para fazer outros concursos se minha vida é tão assim, vamos dizer, chata?! Mas o fato é que não consigo me acomodar. Então sigo estudando, quando tenho forças, é claro.

Agora estou aqui sentado, olhando esse leito de hospital, as cobertas na cama, a pequena janela que dá para um pátio com poucas árvores, observo meus braços crivados de furos e hematomas das agulhas, e me pergunto, isso vale à pena? Por incrível que pareça a resposta que tenho em mente é que sim. A cada internação eu saio mais experiente.

Eu conheço a dor humana de uma forma que a maioria das pessoas não conhece. Isso eu tenho certeza. E ao mesmo tempo isso me faz ser incapaz de ferir alguém deliberadamente.

Falando em braços picotados de agulhas, ontem tive de colocar um cateter central, pois as veias dos braços já não aguentavam mais, em minutos elas estouravam.

Então foi chamado o cirurgião, o qual veio aqui no quarto mesmo, me deu anestesia local e introduziu um cateter com o qual eu posso ficar bastante tempo.

O procedimento em si foi praticamente indolor. Sinto um pouco de medo, porém naquela oportunidade eu só queria não mais sentir dores nos braços e eu sabia que esse cateter central iria me aliviar.

A colocação de certo, o médico cirurgião fechou o corte com pontos, depois veio um técnico para fazer exame de raio X do tórax a fim de verificar se a posição do cateter ficou adequada. Deu tudo certo.

Não estou me sentindo bem, mas já estive pior.

Aqui dentro o dias passam muito devagar, mas não senti muito diferença, pois, em casa, eu já estava em total isolamento devido a baixa imunidade, então apenas fico observando as coisas acontecerem, as horas e os dias passaram nos seus próprios ritmos.

Não tenho muito mais o que escrever por agora.

Encerro aqui o registro de hoje.

Santa Maria, 6 de junho de 2020.

Rodrigo Freitas dos Santos.

HCAA - 2 de junho de 2020

Hoje comecei fazer umas aplicações de medicações subcutâneas. Não me recordo o nome da medicação.

Quando a enfermeira falou que teria de aplicar injeção na minha barriga e que seria ardida, no início, não me preocupei muito, porque em internações anteriores já havia experimentado sem dores muito pungentes.

Em outras internações, já experimentara injeções de humira e granuloquine na região do abdome, porém não causavam dores muito fortes. 

Essa injeção, contudo, me fez quase pular da cama, uma dor muito intensa, que custava a passar mesmo depois da retirada da agulhada.

Por sinal, a agulha é bem pequena e fina, mas a medicação é demasiadamente ardida, parecendo que entra  cortando a minha pele. Senti muita dor...

Hoje de manhã ainda realizei exame de raio X e também de endoscopia digestiva alta com biópsia para investigar mais uma possível doença celíaca.

O exame de doença celíaca é bem complexo. Não basta o exame de sangue, sendo preciso, além disso, biópsias do intestino delgado. Algumas coletas devem até ser respitadas em vezes seguidas.

A médica imunologista me explicara que os exames anteriores deram negativos em razão de meu sistema imune estar muito debilitado. Meu corpo não está produzindo alguns anticorpos, que servem de marcadores essenciais para os resultados, de modo que sem eles os exames não são conclusivos. Foi o que havia acontecido comigo e me levou a repetir várias vezes.

Alem disso, possuo imunodeficiência comum variável, uma patologia de nascença, por falha do sistema imunológico, que não produz anticorpos essenciais, razão pela que sempre faço parte dos chamados grupos de risco.

Por isso, ainda, preciso fazer imunoterapia, uma vez ao mês, durante toda a vida. Para tanto, comparece no setor de oncologia e infusão do HCAA e fico umas 4-5 horas aplicando medicação endovenosa, chamada Imunoglobulina, que é feita do plasma sanguíneo.

Essa medicação me causa alguns sintomas, reações que levam de 2-3 dias para passarem, entre os quais um cansaço com dores no corpo muito fortes. Nesse período, preciso ficar de repouso.

Depois que, hoje, realizei os exames voltei para o leito e almocei.

Sorte que hoje veio um prato bem mais aprazível do que o da véspera. Não precisei ouvir a canção do expedicionário para me motivar a comer. Acho engraçado, mas quando a coisa fica feia procuro fazer isso, procuro encontra uma âncora motivacional para seguir em frente.

Ainda me senti cansado, parece que estou com o raciocínio lento, devagar, mas não considero isso algo ruim, pois me acalma e consegui escrever com mais vagar. Só não consigo permanecer de pé...

Não sei quanto tempo ainda permanecerei internado. Baixei no Hospital não somente para fazer exames, mas sobretudo porque estou fisicamente muito fraco, não consigo permanecer minutos em pé sem ficar tonto e me sentir fraco, e também para levantar meu sistema imune e curar o intestino.

A médica me disse, ainda, ontem de noite, que em breve precisaria fazer transfusão de sangue.

Como minhas veias não aguentam mais, elas estão estourando, provavelmente terei de fazer uma acesso central com anestesia local. Confesso que sinto medo disso. Mas...

Quanto à mãe, ela ainda segue comigo, sempre ao meu lado, me faz massagens quando meu abdome fica estufado ou com desconforto. É um anjo em minha vida...

Por enquanto, esse é o registro.

Santa Maria, 2 junho de 2020,

Rodrigo Freitas dos Santos.

HCAA - 1 de junho de 2020

Acabei de internar novamente no HCAA, desta vez na Unidade 120, leito 138, em Santa Maria-RS. 

Como costumo fazer, até mesmo para aliviar o meu emocional, escreverei diariamente sobre esse período, se for possível.

De alguma forma, escrever alivia as tensões da minha mente e do meu coração, acalma a minha ansiedade e nervosismo, naturais num momento como esse pelo qual estou mais uma vez passando.

Costumo dizer que as minhas internações possuem um divisor de águas bem marcante: a cirurgia de ileocolectomia, que precisei ser submetido há alguns anos.

Isso porque, antes do procedimento cirúrgico, eu poderia dizer que era um verdadeiro "herói" das internações, combatente incansável que arrostava intimorato as agulhas, os cateteres, e todos os procedimentos, invasivos ou não, os quais eram necessários.

Contudo, após o procedimento cirúrgico, com o trauma da dor, com o terror do pós-operatório, com a agonia da presença das sondas diversas presas ao meu corpo, parece que uma cena de medo e pavor se pintou em minha mente e no meu coração, de modo que passei a ficar mais nervoso e com medo dessas situações. 

Um tempo atrás, eu tinha vergonha de dizer que tinha essa fragilidade. Mas hoje não tenho mais. Afinal, sou humano, e trago, sim, esse trauma. 

Fiquei um bom tempo sem internar, cerca de dois anos, inclusive havia dito a mim mesmo, para a minha família (pai e mãe), e para os colegas de trabalho, que somente iria me submeter a nova internação em último caso. Até brinquei dizendo: "só internarei denovo se estiver quase morrendo...". Por isso, aguentei tanto tempo em casa (uns dois meses), fazendo tratamento ambulatorial, mas, desde ontem, ao receber uma visita amiga, resolvi que deveria internar no hospital, pois se não melhorara em casa em dois meses era sinal de que não iria melhorar sem ajuda do hospital. 

Então, baixei...

Durante a viagem, vim nervoso, com dores, agoniado, cheguei aqui no HCAA e precisei ser colocado numa cadeira de rodas, porque não consigo ficar em pé nem andar por muito tempo, devido a extrema fraqueza.

Viemos bem abastecidos, entretanto. Minha mãe (essa sim, heroína e meu pai, meu herói) arrumaram malas com roupas de inverno, alimentos, e tudo o mais que pudesse trazer um pouco mais de conforto. Eles são essenciais em minha vida. 

Sinto-me mal por ver a minha mãe sempre dormir nos sofazinhos duros dos hospitais ao lado do meu leito. Durante todas as internações, ela passa seus dias e suas noites ali, ao meu lado, saindo somente em momentos necessários. Sinto-me, pois, mal de ver o desconforto dela. Mas ela não arreda pé, não adianta. Ela poderia pernoitar em um hotel que fica aqui na frente, mas nunca aceita a sugestão... Enfim, mãe...

Por fim, encerro o post de hoje torcendo para que minhas veias periféricas estejam disponíveis, uma vez que, não raro, elas se escondem, e acabo levando umas cinco ou seis agulhadas até encontrarem uma veia acessível. 

Por enquanto, fica esse registro.

Santa Maria, 1 de junho de 2020.

Rodrigo Freitas dos Santos.